by ﾋﾟﾝｸ豚(2008-11-08 06:16:36)
1番先に芦田様に伝えなくてはいけなかった事があります｡
この病気になり､入院中 病気の事を知りたくて携帯電話のiﾓｰﾄﾞで探した中で芦田様の記事が気に入り､眠れない夜日中など入院時の私のお友達か先生のようでした｡
他人の芦田様に私は沢山救われました｡有り難うございます｡
これが1番先に伝えたい事だったのですが 感情的になり申し訳ありません｡
今の私はまだ病気を受け入れていないみたいです｡
まだ毎日朝起きると治っているのではないかと思ってしまっているので良いのか悪いのか｡ただ難病でも治りたいの気持ちは強く持ち続けたいと思ってます｡
わかっていたんです､芦田様の気持ちは｡一生懸命に働いている主人に大変失礼な事も｡
それをわかっているから言えなくて貯まっていったのかもしれないし私は自分の気持ちを上手く表現できなく21年も結婚生活を過ごしてきました｡
何事も心の中で解決しないまま嫌な事だけ心に貯めてしまって､今 思うとﾊﾟﾝｸして当たり前です｡
病気に勝つという事は己に勝つという事かもしれませんね｡芦田様の奥様は幸せですね!あんなに病気について御主人が熱心に理解しようとしていて羨ましい｡
うちの主人も形は不器用ですが何かは私の為にやってくれているので感謝をしなくてはいけませんね!
話し代わって入院中の事ですが毎日悪くなりある夜､呼吸するのが苦しくなり これが死ぬ時の胸の圧迫感なのかまでいきましたがﾊﾟﾚｽ療法も効き､先生には｢劇的な回復｣と､今､通院中でも杖で歩いている私を見て言われてます｡芦田様の注意事項のおかげも沢山あります｡水も沢山飲みましたよ!
長くなってしまい申し訳ありません｡ 本当はこのことが伝えたくて｡
by L(2008-11-08 12:40:14)
ﾘﾂｷｼﾏﾌﾞ(ﾐﾄｷｻﾝﾄﾛﾝ)抗がん剤のことですかね〜?
私も一度､考えたんですが､今のところMSでは実費のようで､躊躇してしまいました｡怖いというのもありましたけど(笑)
私は､京都民医連中央病院で聞きました｡東京からはちょっとありますね〜｡ｱﾙﾋﾟﾅならOKじゃないですか(笑)高速で｡
私はｸﾞﾛﾌﾞﾘﾝしたことないですね〜｡一度､話はあったのですが｡
by 芦田智美(2008-11-08 15:05:38)
｢ﾋﾟﾝｸ豚｣さまへ
いつもこのﾌﾞﾛｸﾞを読んでくださっていたそうで､ありがとうございます｡
私は｢症状報告｣を書かれる度に｢ちがうよｰ｣｢もっと正確に書いて−｣と叫んでいます｡
今回も､｢もっと､いろんなこと(家事)してるのにｰ｣と怒りました｡
でもこのﾌﾞﾛｸﾞのおかげでたくさんの方からいろんな情報をいただき､交信もさせていただけるようになり､治る可能性を感じられるようになりました｡
｢ﾋﾟﾝｸ豚｣さんが｢毎日朝起きると治っているのではないかと思ってしまっている｣と書かれていますが､発病したころの私も毎日全く同じことを思っていたので､読んでいて泣いてしまいました｡
私は再発が多くて最初から入院をくり返す日々でしたが､主人が病室に来る度に､泣いてばかりいました｡
｢泣いてばかりいたら､もう病院には来ないよ｣と言われたことがありました｡
病室から聞こえる足音(元気に歩ける人たちの足音)を聞くのが辛くて耳栓をしたこともありました｡
見かけは元気そうなのに胸から下にいろんな痛みがあり､足にはしびれや突っ張りがあり思い切り動かそうとしても力は入らないし､いっそのこと足がない方が楽なのかなとまで思ったこともありました｡
主人はいつも私を病人扱いせず､(無様な様子の)私を笑って見守ってくれているようです｡
｢ﾋﾟﾝｸ豚｣さんのご主人もこの病気を理解をされようとしているしその表現や方法はちがっても家族として一番身近であなたを見ていてくださっていますよね｡
私は､合併症をもたないために健康管理をしっかりして自分のからだを大切にして､自分の病気は最後は自分の力で良くするしかないんだと最近思えるようになりました｡
これからもいろんな方の助けや励ましやﾄﾞｸﾀｰのお力を借りながら､いつかきっと主人と並んで歩いて､杖を使っても近くの公園まで散歩に行けるようになろうと思っています｡
お互い頑張りましょうね｡(芦田智美より)
by taka(2008-11-08 18:23:23)
こんにちは､始めて投稿させて頂きます｡
NMO患者(女性)この11月で発病10年です｡
ﾌﾞﾛｸﾞとても参考にさせて頂いてますﾖ｡
｢歩けない家内にﾀｯｸﾙしたくなる瞬間｣｡
おもわず､ﾌﾟｯｰｰｰって笑ってしまいました｡
芦田さんはｼﾝｹﾝですよﾈ〜｡でも笑ってしまいました〜ｽﾐﾏｾﾝ｡
私は5年前夫(50代)を病死で亡くしました｡
出来る事なら夫からﾀｯｸﾙしてﾎｼｲｰｰｰ｡
夫からﾑｶついてくれてﾎｯｼｲｰｰｰ｡
ご飯を残してばかりで夫から腹立たしく思ってﾎｯｼｲｰｰ｡
世の中には色々な事情の方がいらっしゃいますﾈ｡落ち込んだり､悲しかったり､悔しかったり･･･｡でも病気とはお付き合いしてく訳なんですよﾈ｡
ｶﾞﾝﾊﾞﾗﾅｸｯﾁｬ･･･皆様お大事になさって下さい｡
by ﾋﾟﾝｸ豚(2008-11-08 22:49:17)
智美様へ
直接 NMO患者さんと知り合えたのは初めてです｡宜しくお願いします!
私は三年半まえに視神経炎になり三回の再発後薬剤ｱﾚﾙｷﾞｰで全身一皮むけてしまいました｡
その七ヶ月後に多発性硬化症と判断され､その日は最初に入院した時の同じ日にちでした｡
今回の入院はきつかったです｡足に力が入らず ?にも看護婦さんにかかえてもらい ﾄｲﾚでは太ももにも力が入らないので看護婦さんにお尻まで拭いてもらいｽﾞﾎﾞﾝまでも上げてもらいました｡
智美さんは今の再発防止の為のｽﾃﾛｲﾄﾞだけなら 再発も余りしなかったと思います｡薬は毒にもなるかもしれませんね!
私は今年だから救われたのかもしれませんね｡胸の下の痛みはﾋﾄﾞｲ時は胸から背中に矢を刺されたような痛みで息するのも耐えられない痛みで涙します｡
最近は大分楽になりましたが 足の裏は動物の肉球みたいな感じ｡太ももからｷﾞﾌﾞｽをしているような なんとも沢山の違う痛みがあり､他人には理解出来ない病気のような着がします｡
病状聞きたいです! また教えて下さいね!