「芦田宏直先生のWebサイト」 ― 多発性硬化症ブログ 2009年05月17日
「多発性硬化症ブログ」(http://blogs.yahoo.co.jp/ms1shiensha/57839101.html)というブログがある。未邦訳の論文を紹介するなど結構まじめなブログだというのは、以前見かけたことがあって知っていたが、「MS関連サイト情報」(http://blogs.yahoo.co.jp/ms1shiensha/folder/1432966.html)というカテゴリーに、私のブログの「家内の症状報告」(http://www.ashida.info/blog/cat8/)が入っていないので、「失礼な」(苦笑)とそのままになっていた。
ところが、今日の朝「芦田宏直先生のWebサイト」というタイトルが私のRSSにたまたまひっかかって、なんじゃいこれは! と大騒ぎ。私もお返しにこのサイトを紹介しておきます。私の家内の病気への態度はそれほど立派なものではありませんが、お互い様です(苦笑)。
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芦田宏直先生のWebサイト
傑作(0)2009/5/17(日) 午前 9:57 MS関連サイト情報その他の病気
「芦田の公式webサイト」
http://www.ashida.info/
「芦田の毎日」 カテゴリー「家内の症状報告」
http://www.ashida.info/blog/cat8/
※医療関係者も含めMS/NMOに関わる全ての方に目を通すことをお勧め致します(芦田先生の御略歴については、ブログのトップページを参照してください)。
-----ここ数年で、MS/NMOを巡る状況は一変しました。芦田先生の文章は、混乱したMS/NMO医療の中で(混乱の原因は専門医も含めた医師・病院・学会側にあると思います)患者そして患者の家族が、何を信じ、何を選択していくべきか(その思考過程)、そして、医療の世界の問題点をリアルタイムの実体験をふまえて直接的・間接的にわかりやすく示して下さっていると思います。
たとえそうせざるを得ない状況であっても、先生のように実際に自らの知をもって自らの身を守ることは大変なご努力が必要なことでしょう。私は芦田先生の文章を読ませていただきながら、患者・家族の医療サイドとの関わり方や患者・家族の立場で何ができうるのかを大変考えさせられています。当たり前のようでなかなかできないことですが、芦田先生のように自らきちんと情報を集め、整理・取捨選択をし、能動的に考え行動することがとにかく大事ですね。内容ももちろんですが、物事に対するその姿勢をまず学ばなければなりません。
(Version 1.0)
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初めまして。こんにちは。私は39才の主婦です。
2008年の6月に動けなくなって病院に運ばれ即入院。すぐにいろんな検査。入院から2週間後くらいに多発性硬化症と言われました。
当初この2、3日がやまですと言われたらしく(私は全く知らないんだけど)家族は動転したらしいです。
点滴、心電図と繋がれていてまだ1才だった息子は怖がって私にこなくなりました。発症から3ヵ月後からインターフェロンベータが始まりました。副作用で3ヵ月で中止。未だにプレドニン25�/日飲んでます。
発症から2年目に入った今でもこの病気がよく理解出来ないです。本日よりイムランの服用。何が良いやらわからず日々過ごしています。
再燃は何回もあったけど再発はありません。ただ自由に動けなくなって楽しみが減り毎日が楽しくなくなったのは事実です。
病気の事、調べなきゃ、勉強しなきゃと思ってもどうしたら良いかわからず先生のブログ見つけました。
私がしたことは良かったのかなと考えさせられました。 この先も見させて頂きます。だらだらと長い文章ですみません。失礼します。