芦田先生

職場のPCからですのでフリーメールで失礼致します。
拙い文章のうえに長文ですので、お暇な時にでも読んで頂けましたら幸いです。

先日は大変丁寧なお返事（http://www.ashida.info/blog/2008/10/ms_1.html#c13809）を頂き本当に嬉しく感激しております。

奥様の病状報告を興味深く読ませて頂いております。
仕事の合間に読んでおりますのでまだ全部は読めておりませんが、前向きに病気と付き合っていらっしゃる奥様は本当に素敵です。

家事に奮闘する芦田先生の様子も面白く（不謹慎ですね、すみません）読ませて頂きました（http://www.ashida.info/blog/2007/12/post_253.html）。掃除機メーカーの開発者に対する怒りの件は仕事中にも関わらず笑ってしまいました。

私の場合は主人がMSですので家事に支障はありませんが、主人も「スーパーでレジ袋に入れるなんて男のする事じゃない」「洗濯を取り込む姿を近所に見られるのは男の恥」という考え方の人で、もし主人が先生の立場だったら、やっぱりレジの女子高生と対決するのかなあ？と想像してみたり、楽しく読ませて頂きました（http://www.ashida.info/blog/2008/03/post_272.html　　　http://www.ashida.info/blog/2003/07/hamaenco_3_70.html）。

私の家族を紹介させて下さい。（先生には興味のない話でしょうが・・・＾＾；）

私・・・44才　フルタイムで働く派遣社員。家電店で勤務。更年期で体調が悪いけれどそれどころじゃありません（笑）

主人・・・37才　無職。1年前にMSを発症。一人っ子で甘やかされた超ワガママ夫。今のワガママ暴君ぶりは性格なのか病気のためなのか不明^^;

長女・・・18才　いじめによる不登校で高校に進学せず家の事を手伝ってもらってます。

次女・・・17才　喘息とアトピーがひどく高校に進学できず主人の病院の付添い、トイレやシャワーの介添えをしています。思春期特有のうつ様症状で主人と布団を並べて療養中。

主人の発症は顔半分の痺れと頭痛から始まりました（後から考えると感覚異常も始まっていたのですが）。

最初は「顔面神経麻痺」くらいのつもりで受診して、耳鼻科から脳神経外科に回されました。

CTとMRI検査の結果、「脳腫瘍か脱髄性疾患の疑いです。もしこれが腫瘍なら手術するのが難しい場所にあります。脱髄性疾患の可能性の方が高いので、検査をしますから今すぐ入院して下さい」とはっきり言われました。迷ってる主人に「このまま帰って死んでも知らん。」と言われ入院を決めました。

パニックになった頭の中では“昔のTVドラマのように家族にこっそりなんて事はなく、本人と家族の前で「腫瘍」って言うんだなあ・・・”なんて事を考えておりました。

耳鼻科で「顔面神経麻痺だったら麻生太郎みたいになるんですか？」なんて余裕で質問していた主人は「脳腫瘍」の一言でかなり落ち込み、おとなしく（？）入院しました。

病院嫌い！注射怖い！の主人が毎日の点滴、髄液検査、MRI、RIにすっかり参ってました。

髄液検査結果が届く前に、脳腫瘍ではないとの判断でステロイドの点滴が始まりました。脳と脊髄に病巣があり、結局「多発性硬化症」の診断が下されましたが、ステロイド点滴処置が早かったおかげでとても元気に退院しました。ステロイドのおかげか持病の喘息も治ってしまったほどです。

「専門外」で難しい病気だからということで最初の主治医から大学病院の「偉い」教授を紹介されました。

主人も私もこの主治医のはっきり言う性格が好きで、とても信頼しておりましたので、今後この先生に診て頂けないことがとても辛かったです。

そこから主人の病院不信が始まります。

紹介されて期待して行った大学病院の「偉い」教授は、「脳炎でしょう。多発性硬化症ではないですね。多発性硬化症の場合、もっと激しく症状が出ます」と言い切りました。

心配で付いていった私と娘、主人の両親は「多発性硬化症 ではない」という診断に泣いて喜びました。

しかしその後、痺れ、目の痛み、感覚異常等が再発しました。

次の受診時には「ベーチェット病かもしれませんね」。

そして「大丈夫ですよ。治りますよ～。」と笑顔で検査入院を勧められ入院しました。

入院中も激しい目の痛み、体の痺れ等を訴えていたのですが結局点滴も何もされず、退院の日に「多発性硬化症に間違いありません」とすました顔で言い切った「偉い」教授の顔が今も忘れられません。

「MSでない」と信じて、「治りますよ」という教授の言葉を信じて、入院生活を送ってきた主人の気持ちを考えると辛くてたまりませんでした。

「あんた、脳炎って言ったでしょ？！治りますよって言いましたよね？！」と言いたい気持ちをぐっと堪えて、また家族みんなで泣きました。

その後FTY20の治験を勧められました。

「良い飲み薬で副作用も殆ど無くて効き目もインターフェロンの倍です。私達も期待している薬なんです。他の人より早く試す事ができますので薬の説明を聞いて帰って下さい」と言われ、すぐに服用できると思って説明を聞きに行ったのですが、「治験」と聞かされてない主人は騙された気がして断りました。

入院時に症状が出ているにも関わらず（病棟の医師は最初ステロイドパルスをすると言っていたのに）点滴をしてもらえなかったのは治験に参加させる為だったのでは？という疑いを持ち、教授に受診する事を止めました。

その後何人か教授や医師が変わりましたが大学病院への不信感は消えず、地元の神経内科に紹介状を書いてもらい受診しました。

その時点で、もう主人は歩くのが困難になっておりました。

地元の神経内科(精神科兼任）は、紹介状の手紙も読まず持って行ったMRIの写真も見ず「MSとはこんな病気で、私は何人もMS患者を診ています」と持論を述べた後SSRIを処方しただけでした。SSRIなんて頼んでないし！　自分に酔いしれて話をする医師に呆れ、質問しても的外れな答えが返ってきたので2度と行きませんでした。

もうあの大学病院でしか診てもらえないのか・・・と主人は絶望し、再発時には仕方なく大学病院でステロイドパルス入院をしていましたが、今はもう病院まで行く体力もなければ検査を受ける体力すらありません。大学病院では「検査しなければステロイドパルス治療はしない」と言われました。

主人も、症状が進行しているにもかかわらず「もう少し様子を見る・・・」と病気に向き合う気力すら無くなってきました。

「あの時脳腫瘍で死んだほうがマシだった」と言うようになりました。

あまりの落ち込みように、最初に受診した地元の脳神経外科にステロイドパルス入院だけでも受け入れてもらえないかお願いに行きました。

元の主治医は気持ち良く受け入れを承諾してくれました。

脳神経外科の3人の医師、病棟の看護師もスタッフも主人の受け入れが決まってから、主人1人の為にMSの勉強をして下さったそうです。

手厚い看護と先生方の温かい励ましで、主人は生きる気力を取り戻しました。

心のこもった看護師さんの対応、少しでも良くなって欲しいと励ましたりアドバイスして下さった医師のおかげです。

医師に治してもらう事は期待しておりません。治らない病気なのですから。

ただ不安な患者、家族に対して説明をして欲しいのです。その上で予防法、治療法を選択したい。

主人は「自分の体は自分にしか解らない。悪くなった時にステロイドパルスをしてもらうだけで良い。ただし入院は地元の脳神経外科で。ストレスなく気持ち良く入院生活が送れる。それが生きていく上での心の支えなんだ」と言います。

信頼できる医師（専門外ですけど）に出会えた事、安心して入院できる病院に出会えた事は幸せだとも言います。

私達の選択は間違ってるのかもしれませんが、現時点では主人にとってこの方法がベストだと思っております。

余談ですが、都会の個室料金は高いですね！　びっくりです。こちらではトイレつきの個室で3,500円～5,000円です。トイレ、浴室、応接室付きの特別室で1万円～1万5千円です。主人も個室でないと入院しないので、田舎で良かった！

私の派遣の収入だけで生活しているため、少しでも福祉の手を借りたかったのですが、症状が固定しないため身体障害者手帳の申請は大学病院から断られました。

あと半年経って障害基礎年金も申請しようと思ってはいますが、MSは症状が固定しないため難しそうです。

車椅子や電動ベッド、手すり等毎日の生活も楽にしてあげたい気持ちはあるのに、何にもしてあげられずもどかしい限りです。

だらだらと、とりとめのない長文で申し訳ありません。

お忙しい先生に、こんなメールを送るのは失礼だと思って迷いました。ただ、MSの事を理解している方に「こんな患者もいるんだ」とわかって頂けたら・・・と思い送ってしまいました。申し訳ありません。

これからも先生のブログ楽しみにしております！　電動自転車の話、会議欠席後の話（http://www.ashida.info/blog/2008/10/realstream40.html#more）も楽しみにしています。

以上、メールの全文。

私の経験では、この最初の、そして最後の先生と病院を中心に、信頼できる大学病院の指示を受けながら治療をするのが一番いいような気がしますが。難しいのでしょうかね。まだまだ諦めることはないような気がしますが。それに、早く抗AQP4抗体検査を受けた方がいいと思います。MSではなくてNMOかも知れない。

（Version 1.0）

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