その後の「MSキャビンの中田郷子は間違っている」― 患者組織運動の原点は何か 2008年10月27日
「MSキャビン」はつい最近の（10月24日の）「業務記録」掲示板（http://mscabin.seesaa.net/）で「電話と面談」と題して次のようなことを書いている（以下、絵文字のような記号を抜いて再録する）。
●電話と面談
電話相談窓口を担当しました。
診断されたばかりの方から、購読の申し込みを受けました。
治療への不安があるという相談があります。
ネット検索で判断して不安になっているということでした。
自分の治療が間違いではないか？という内容でした。
先日の荒木先生の講演の中にもありました。
個人のブログは、あくまでも個人の見解であること。
主治医の判断ではないこと。
専門医による判断ではないこと、と教えていただきました 。
夕方からマスコミの方と面談をしました 。
大手新聞の記者さんでした。
話をさせていただき、また聞かせていただきました。
マスコミの影響は大きくて、計り知れないです。
今週もありがとうございました。
posted by madamy at 20:17
― 以上引用終わり
これは、一体、何が書いてあるのか。ネットの有害情報には気をつけろ、ということだろうか。
しかし「気をつけろ」というのが「相談」になるはずがない。「何に」気をつけろと言わない限り役に立たないだろうからだ。ネット一般が悪いわけでもないだろう。
そもそも有害情報も含めてネットの医療情報全般は、医療の現場からすれば、医師と患者の意思疎通がうまくいっていないことの裏返しの現象でしかない（特に患者の側からすればそうだ）。
医師や病院の側からすれば、「最近の患者は情報過多でdoctorshopping、hospitalshoppingが好きで困る」ということになるのだろうが（それは気持ちとしてはよくわかる）、患者側からすれば、専門家でもないのに医療情報をかき集めるのは、医師、病院不信の裏返しでしかない。
その患者と顔を合わせて実際にもっともたくさんの身体情報を持ち合わせながら話ししている医師の言葉をなぜ患者は信じないのかと現場の医師なら言うだろうが、患者の側からすれば、なぜそんなにも情報（と接見・治療の機会）を持ちながら、患者ときちんとした意思疎通が出来ないのか、ということになる。
この距離感はなかなか埋まるものではない。それは何らかの医師や病院の欠陥であったり、患者の個人的な性向（パーソナリティ）の問題ではない。病気ほど個人的なことは世の中にはないからだ。まして「難病」ならどんなことでも個人的なこと（超個人的なこと）になる。こうすれば治る、この薬を飲めば治るということについて「一概」に言えないからだ。病気の原因がわからないのだから当たり前のことである。だからこそ、医師の使命としては、ますます「個人」を大切にしなくてはならない。しかしそんなことを「この忙しいのに」やってられない。
氾濫するネット情報は、その距離感が出現しているだけのこと。
どういうことか。
ネットにウソがある分、医師もまた間違ったことを言っているということだ。反対に有益なネット情報がある分、まじめに医療や研究に取り組んでいる医師がいるということでもある。
だから、「荒木先生」の言うことは間違っている。「主治医」だから、「専門医」だからと言って「正しい」判断が出来ているとは限らない。そもそも「MSの専門医」にかかっている患者の数は、全患者数の1％もいない（http://www.ashida.info/blog/2008/02/nmoms_1.html）。
何をもって「荒木先生」は「専門医」と言っているのか。
このmadamy子は、そのことによって何を「教えて」もらったのだろうか。
個人のブログ（医師や医療関係者のブログももちろん含む）と（生身の）主治医や専門医との信頼性は残念ながら現在のところ等価だ。患者の程度が悪いのは、医療の程度が悪いことの反映に過ぎない。
なぜか。「主治医」や「専門医」が何を話したか、どんな処方をしているのかのデータが公開されていないからだ。個人情報という点でも難しいだろう。そうなると「主治医」や「専門医」が個人ブログと違って責任を取るということはほとんど不可能だ。医療情報は患者には圧倒的に不利な扱いになっているからである。個人情報「保護」というのは、現在のところ、患者のためになっているというよりは、医師や病院の言い訳に使われる場合の方が多い。
私の経験でも、担当医は別にして入院中の病棟医のトークには（私でもすぐにわかる）かなり怪しいトークをする医師がたくさんいる。いちいち追求してもしようがない。患者は病院側に嫌われるのを恐れてほとんどの場合、沈黙せざるをえないからだ。そういった沈黙が言葉になったもの、それがネット情報の大半を構成している。
私の考えでは、医師免許をもった人間の発言や治療だけが意味があるというのなら（別にこの認識は間違いではない）、全ての発言は公開されるべきだ（個人を特定する必要はないが）。批判される状態にない治療行為は「医師」のものであれ、「専門医」のものであれすべて無責任なものでしかない。
医師の専門論文（公開発言）であってもあやしい論文がいっぱいあるのに、どうやってブログ一般と「医師」や「専門医」を分離するというのか。そもそも「難病」なのだから、すべての論文は怪しいと思ってもいいし、全ての医師の発言は怪しいと思ってもいいくらいなのだから、患者としては、すべての情報に耳を傾けるくらいの覚悟は出来ていなければならない。
そもそも「難病」なのだから、誰がその治療に責任を取るというのか。難病治療の責任者は患者でしかない。
そういった患者が「治療への不安」を訴えて患者組織「MSキャビン」に電話をかけてきているのである。
何が言いたいのか。
「治療への不安」は、まずは現場の医師と病院への関係から生まれているということ。ネット情報によってそれが惑わされるというのなら、現場の医師や病院が患者に説明していないことが多すぎることの結果でしかないということ。少なくとも患者側からはそう言える。
（たとえば）「抗AQP4抗体って何？」「NMOって何？」「ベタフェロン、大丈夫？」ということの問い合わせがあるというのは、そういったことの説明が医師と患者との間で適切になされていないことの結果だろう。
これを「個人の見解」だということで相対化することなど出来るはずがない。
ひとつ、ひとつ内容的な応対をすべきなのである。「内容的な応対」など出来ないというのならブログは「個人の見解」という相対化も出来ないだろう。
そこで次の問題。このmadamy子は、どんな内容の「相談」が出来る人なのか。少なくとも、ブログより主治医や専門医の判断を優先しろと「相談」に乗っている限りは、意味がない応対だろう。主治医や専門医に不信を持ったからこそ患者は電話をかけてきているのだから。不信に思っていないなら、「MSキャビン」に電話をする前に、主治医や専門医に相談するだろうから。
それ以外の内容的な話をするとすれば、このmadamy子は抗AQP4抗体、NMO、ベタフェロンについてどれほどの専門的な知識を有しているのだろう。あるいは医師評価、病院評価についてどれほどの専門的な知識を有しているのだろう。
私はそちらの方が気になった。つまり「荒木先生」「主治医」「専門医」「個人のブログ」と言いながら、その話（評価）をしているのは、それよりももっと公共化されていないmadamy子自身なのである。
たとえば、私のブログ情報はいつでも実名をもって公開されている。公開されているというのは批判にさらされているということだ。印刷して主治医や専門医に見せれば、恥も外聞もないことになるだろう。ある新聞社の記者が日本でのMSの超大家に私の記事を紹介したところ「8割は正しい」と言われたらしい。すでにその超大家の方は私のブログをご存じだったらしいが（汗）。私の情報は（少なくとも）2割は間違っているということだ。しかしそのように公開している分、そのように間違いも健全なのである。
それに比べれば、個室＝診察室で交わされる主治医（あるいは専門医）と患者の会話の方がはるかに不健全。主治医や病院の責任というのなら、本来はそれらの会話はすべて録音され、記録されるべきなのだ（Googleでさえ7GBのメール容量を無料で個人に提供しているのだから病院がそんなデータベースを提供するのはやる気があれば簡単なことだ）。doctorshopping、hospitalshoppingを避けたいのなら、薬剤投与の記録に留まらず、患者との会話をまずは病院自身が記録すべきだ（公開は別にして）。できれば、個人名を特定せず、日本大、世界大の薬剤投与（＋その経過）、治療会話のデータベースを作成・公開すべきだ。私が医療関係者なら、真っ先にその運動を展開するだろう。
診察の医療情報に比べれば、ブログははるかに健全。私のブログは、たぶんあちこちで批判されているだろう。それでいいではないか。2割間違っているというのだから、町医者よりはましだし、ひょっとしたら病棟医よりもましだ。ずぶの素人が自分で調べて、この採点なのだからましな方だ。80点なら、大学の成績では「優」だ（苦笑）。
それに比べて「治療への不安」を抱えた患者が電話をしてきて、このmadamy子は何を話したのか。主治医が「ベタを続けよう」と言ったから、それを尊重した方がいい。「ブログは個人の見解ですから」とでも言っているのだろうか。
だとしたら、それははるかに私的な会話でしかないだろう。患者団体こそ、こういった会話については（個人を特定せず）公開しながら社会的な治療偏差値を上げていく運動をなすべきだろう。たぶん現在のところ、あれこれの身びいきな大学の先生たちに原稿を見てもらって公共的な検閲を受けた気になっているのだろうが、それはブログの公開性に比べればはるかに狭い密室での出来事に過ぎない。
そもそも、大学の先生も専門分野が同じになればなるほど仲が悪い（苦笑）。仲が悪いだけではなく意見も異なる場合が多い。出身大学の上下関係もある。勤務先の配属状況、研究状況もある。決して科学的なだけではない。普通の社会関係と同じようなノイズに見舞われている。そのノイズを（取り払わずに）正当化するために科学的に装う場合もある。ここに製薬会社の思惑（研究助成）が入ってくるから余計ややこしい。患者からはなかなかその様子が見えない。
たとえば、先の私の記事（http://www.ashida.info/blog/2008/10/ms.html#more）に登場する「NMOとMS」（http://www.mscabin.org/pc/nmo.html）という中田郷子の記事も本文最後の注記として「本文は医療監修をいただいていますが、議論に影響を与える可能性を考慮し、MSキャビンの判断で監修者は匿名とさせていただくことを、ご容赦ください」とある。
こういった匿名の「監修」は監修とは言わない。madamyの業務日記と何ら変わらない。私（中田）個人だけが言ってるのではない、医療の専門家のチェックも受けている、でも名前は出せないと言うのなら、まだ、すべて私個人の見解です、と言った方がはるかに主張としては健全だ。
「難病」情報の肝要な点は、ローカルな治療も含めて全ての争点（研究争点、治療争点）を患者に公開することにある。この中田の「監修」注記はその争点を明かすためのものではなくて隠すためのものでしかない。
そもそも「難病」治療というのは争点しか存在しないだろう。患者の「不安」はそれを反映したものでしかない。争点を明らかにすることだけが、患者の（せめてもの）安心を呼ぶのであって、何らかのローカルな（匿名の）権威が患者の安心を呼ぶわけではない。低気圧が来ただけでも神経痛に悩む患者たちの「不安」が何人かの教授たちの名前を出したからと言って治まるわけないじゃないか。まして匿名の監修なんて。
監修が匿名になるのは、業界に学閥や研究閥や製薬会社閥があることを再肯定しているからに過ぎない。業界に遠慮しているのである。
たしかに黎明期のMS患者の組織化では業界との関係は個人的なものに留まったかもしれない。製薬会社の協力も必要だったのだろう。偏りも致し方のないものだったのだろう。しかしそこそこの医療成果も出てきて研究も進んできた段階では患者団体も自己脱皮する必要がある。現在、誰がどこでどんな立場で、NMO/MSの治療や研究を展開しているのか、どこに争点があるのか、争点の歴史的な諸段階はどうなっているのかくらいのことは、業界全体をにらんで整理する必要がある。患者団体が出来ることはせいぜいのところ、情報公開だろう。それは業界側からは出てこない。患者を組織するからこそ、誰がどこで何をしているのかがわかるのである。そこに運動の原点や啓蒙の原点を置かない患者組織を「患者組織」とは言わない。「難病」で間違った治療や投薬を受け、日々悩んでいる患者のための組織とは言えない。
（Version 5.0）
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私もMSキャビンに相談の電話しました。症状の酷い時。でも、もうしません。
００の会のセミナーも参加しました。二年間打った注射を止めた時でした。製薬会社の方もみえて、思う事も言えず帰りました。もう、行きません。幸い。
主治医の先生は良く調べて頂いて、アクアポリン抗体は、陰性。一回では？ですが。
今はネットとms３０年の経験で頑張ります。文章表現下手なんでほんとうはお話したいです。奥様と。
そうですか。MS歴30年。よくもこんなにつらい病気を30年も持ちこたえてきましたね。ご苦労察するに余りあります。それに比べれば、私の家内はまだ5年ですから初心者みたいなものですね。でも発症後30年ということだから、私の家内もまだまだ生きられるのかな（苦笑）。
ある意味、勇気を頂きました。家内の連絡はいつして頂いても結構ですよ。電話番号（＋メールアドレス）を教えますので、私のブログの右上にある「芦田へメールする」をクリックして私宛にメール下さい。返信メールで電話番号お教えします。
初めまして。
主人がMSを発症してまだ１年の初心者です。
初めに受診した地元の脳神経外科から大学病院を紹介されましたが大学病院の医師の対応はひどいものでした。
病気に対する医師の説明は全くなく、不信感でいっぱいです。
大学病院で主治医を何人も変えてもらったり、地元の1つしかない神経内科（精神科と兼任）にも行きましたが不信感は無くなりません。
FTY20の治験やベタフェロンを勧められましたが断りました。
医師が病気について説明してくれない以上、私達の情報源はネットです。
個人のブログは本音が載っています。
患者としての不安や本当に聞きたい事が分かります。
1年で5回も再発を繰り返し、現在歩く事すらできなくなった主人を見て「リスクを負ってでもベタフェロンを始めた方が良いのだろうか」と悩んだ事もありますが、芦田先生のブログを拝見し「私達の判断は間違ってなかった」と確信しました。
現在は、再発した時だけ私が大学病院に症状を説明して紹介状をもらってきて地元の専門外の病院でステロイドパルス入院をする、という形です。
専門外ではありますが、主人のステロイドパルス入院を受け入れるにあたって医師も看護師も主人のためにMSの勉強をしてくれて、文句のつけようのない手厚い看護や心配り、日常生活のアドバイスまでして頂けました。
「心のケア」にもなり、主人の「心」も救って頂けました。
大学病院では全く経験しなかった事です。
病気に対する説明や心構えを教えてくれて「心のケア」もしてくれた一番信頼できる病院が「専門外」とは皮肉なものですね。
「専門家」は私達家族に「不信感・不安感」しか与えてくれませんでした。
ネットやブログが「間違い」で「専門家」が正しいと言うのであれば、私は主人が患者として気持ち良く過ごせるように「間違った」方を選択します。
拙い文章で申し訳ありません。
>初心者さん
ご主人ですか。大変ですね。
あなたも書かれているとおり、ブログ頼みは、たぶん大概の場合、担当医や病院の対応に対する反作用のようなところがあるんだと思います。要するに治療に満足していない、ということです。
MSの場合は「難病」ですから、全ての治療は満足のいくものではないでしょうが、逆にどんなに失敗しても失敗ではないことになります。誤診や誤治療も目立たない病気です。治らない病気に誤診も誤治療もないからです。
治らない病気だとしたら、医師にとって重要なのは「治療」ではなくて「説明」です。患者に病気や治療の意味や治療選択の意味を理解させなくてはならない。ところがそれが足りない。
MSの場合、医師の治療キーワードは「個人差のある病気ですから」です。これを言う医師は「説明」を拒否しているのと同じです。病気を知らない、薬剤を知らない医師ほど、そう言います。そんな医師に限って「ベータフェロンは3割の人に効きます。効果に『エビデンス』があります」と「個人差」を抜きにして言います（苦笑）。矛盾です。何もわかっていないし、「説明」する気もないのです。
難病患者は生理以上に、本質的に心理的な不満足を抱えています。だから医療や医師に本性的に満足しません。治らないのだから。元気なのは偶然、と思うくらいで丁度です。だとしたらやはり重要なのは「説明」なのです。
これが出来ていないと、治らない上に心理的な不満をかかえて暴走することになる。それがネット情報だと思えばいい。
だから、「ちょっと聞きかじったようなことをえらそうに言ってるんじゃないよ。素人の生半可な知識が一番困るんだよ」なんて「担当医」や「専門家」が思うのはよくわかりますが、それは「担当医」や「専門家」のベッドサイドマナーの自己反射みたいなものです。患者が暴走しているとすれば、医師や専門家も気付かぬうちに暴言（医学的な間違いも含めて）を吐いているのです。
ただし、現在のネットには、私のような素人のブログだけではなく、医療関係者のものもたくさん公開されています。医療関係者もまた程度の低いものもたくさんありますが（それくらいのことは私にでもわかります）、質の高いものもたくさんあります。
これは、日本の医療現場ではまともな「MSの専門家」にほとんど巡り会えない患者にとっては福音のようなものです。患者数の少ないMS患者にとって、できうるかぎり水準の高い治療を受けようと思えば、ネットに頼らざるを得ないでしょう。それもこれも医療業界の現状の反映だと思います。
私も出来うる限り有益な情報を発信したいと思っています。ご主人によろしくお伝え下さい。
※なお、抗AQP4抗体陰性なら、一度はベタフェロンやって見る価値はありますよ。副作用が強いようなら止める程度に試されればどうですか。実際効いている人もいるのですから。免疫抑制剤まで行かなくてもベタで効くようであれば、それも有効な治療だと思います。私が言うのも何ですが（笑）。
私の家内は、家内の身体がぼろぼろになり強い副作用があったにもかかわらず打ち続けたということです（しかもステロイドを減らす度に再発していた）。ベタは家内自身が自分の判断で止めました（2006年8月）。抗体検査のない頃です。案の定、2007年1月の抗体検査は「陽性」と出ました。
検査が、あと1年早ければ、まだもう少しは歩けていたとは思いますが、2007年初頭ということはまだこの検査の黎明期。その意味でもご主人の「陰性」結果は、ベタフェロンをとりあえずはやってみる価値はある、という気がします。つらければ止めればいい、という軽い気持ちでいいと思いますよ。先生たちに相談してみて下さい。
芦田先生、ありがとうございます。
私の感想に、このような丁寧なお返事を頂けるとは思っておりませんでした。
MSの事を相談できる所がなくMSの事を解っていらっしゃる方に自分の話を聞いて頂けたというだけで有難いのに、先生のようなご多忙な方から丁寧なお返事まで頂きとても驚きましたし、嬉しくて涙が出ました。
大変お恥ずかしいのですが抗体検査自体、大学病院で検査入院した時に受けたかどうか不明です（検査の説明もなかったように思います）。
なのでベタフェロンの効果を期待できるかどうかも不明です。医師からはステロイドは強い薬なので注意して使わないといけないという話はありましたが、ベタフェロンの副作用の話は少なかったと思います。
抗体検査の存在もNMOもネットで知りました。自分ではMSの事を勉強したつもりでも全く無知で芦田先生のブログで勉強中です^^;
これからも初歩的な質問や感想を書き込んで先生の失笑を買う事もあるかもしれません。まだまだ初心者だからということでお許し下さい。
大変な病気と闘いながら電話相談にも乗っていらっしゃる奥様はすごいです！！尊敬します！
私の主人は脳にも病巣があるためなのか「人と話すと疲れて痺れがひどくなる」と友人や両親とすら話ができずにいます。
素敵な奥様に宜しくお伝え下さい。私も芦田先生ご夫妻のように温かい家庭を目指します！
医師でも無く 個人情報でここまで 書くとはビックリしました。
mixiに載せても 貴方に対してのコメントは少ないですよね。
患者さんは 貴方の考えより、MSキャビン、主治医を信じてます。
余り大きな事を書かれても 又ほざいてるとしか分かって貰えてませんよ。
バカを言ってはいけません。
1）「医師でも無く」とは何のことですか。NMO/MSの区別を未だにできずに、抗体検査さえ受けさせない医師はたくさんいます。「医師でも無く」というのならMSキャビンもそうでしょう。中田郷子がNMOの記事を書いたときにも医師名は匿名でした。「医師」というのはその程度のものです。
そもそも「医師」が現在の治療の問題点を患者に向かって公表することは滅多にありません。「医師」を「信じて」病状が悪化している患者は捨てるほどいます。
そもそも「難病」なのですから、何を信じろというのですか。医師の論文さえ疑うところから出発せざるを得ないのに、その上、「医師」をどう信じろというのですか。これは「医師を疑え」というのではないし、「医師不信」でもない。
難病の担当医なんて、そう簡単に患者に信じられてもいい迷惑でしょう（苦笑）。頼られたって、治せないのだから。それを「難病」というのですよ。
2）「個人情報でここまで」とは何のことですか。「MSキャビン」はNPO法人ですよ。そこで発せられる情報を引用することがどう「個人情報」なのですか。しかも私も一介の個人であるにもかかわらず、実名をもって引用している。「個人情報」かどうかの問題ではありません。
3）「mixiに載せても 貴方に対してのコメントは少ないです」。それは、ミクシィ（MIXI）でベータフェロンの憎悪例に触れると、批判が集中するからです。私の場合、初期の頃にはどれだけいやがらせにあったことか。もはや私自身には攻撃できないとなると、今度は私の意見に同調する人たちまでもがいじめられる。だから、私の記事にはみんな沈黙しているのです。たいへん意味のある「沈黙」です。「沈黙」が大きな意味を持っているのです。
私のところには公開できない個人メールがたくさん来ています。みんな、ベータフェロンの憎悪例を公開的に扱えない。せいぜい「効かない場合がある」です。それはあなたが「信じる」医師たちの場合もそうです。ベータフェロンの憎悪例に関して言えば、東北大の先生達が先見的でしたが、数年前にバイエル社の寄附講座を受け入れ、最近は論調が変化しています。私としては「東北大、お前もか」という感じです。
4）「患者さんは 貴方の考えより、MSキャビン、主治医を信じてます」。ふざけたことを言いますね。NMOの特集記事をわざわざ書いて、抗AQP4抗体検査を受けてみては？と言わないMSキャビンの記事はおかしいでしょ、と私は言っているのですよ。そのことにあなたは一切触れていない。こんな簡単なことを、「あまり大きな事を書かれても」と言うあなたの気が知れない。「ほざいている」とは何事ですか。どこでも受けられるわけではない（全国に数カ所しかない）抗AQP4抗体検査を受けさせてもらえず、MSとさしたる根拠もなく診断され未だに「ベータフェロン」を打ち続けている人はいくらでもいると思いますよ。ベータかアボネックスかなんてことに盛り上がる前に、抗体検査くらい受けて欲しいという私の「意見」は「大きな事」でもないし、「ほざいている」わけでもない。内容のない話を「ほざいている」のはあなたの方だよ。MSキャビンに頼まれたのですか（苦笑）。
