●いつもブログ（http://www.ashida.info/blog/cat8/）を拝見させて頂いております。

　突然のメールで申し訳ございません。

　お手すきの時に読んで頂ければ、幸いに思います。

　奥様の病状は、いかがですか 。

　私は、○○県に住む○○○と言います。

　21歳の娘がいますが、昨年の1月に突然脱力し、歩けずに入院いたしました。

　近くの総合病院に入院致しましたが、直ぐに「多発性硬化症の疑い」があると診断されました。

　しかし、どの検査も異常なしで、1週間で退院いたしました。

　その後、左の手の痺れ、握力がない、目の奥の痛み、頭痛、左足のつっぱりなど症状が改善しなかった為、ＴJ医大に行きました。

　その病院の○○担当医に、「100パーセント、重い病気じゃないから、心療内科に行きなさい」と言われました。

　でも、その後も歩けなかったり、辛い日々を過ごし、今度は、ＴJ医大の地元分室の○○先生の所に行きました。

　「最初の担当医の見解と一緒です。心療内科に行きなさい」とまた言われ、娘も私も途方にくれてしまいました。

　6月になり、またひどく脱力したので、今度は○○のJ医大へ行きました。すると「多発性硬化症の疑い」と言われ、直ぐにパルス療法を受けました。

　しかし入院して検査しましたが、どの検査でも大きな問題が見つかりませんでした。娘も私も、ＴJ医大でも、総合病院でも、何の治療もして頂けなかったので、パルスだけでも、とてもありがたく、感謝の気持ちで一杯でした。

　パルスのお陰で、少しずつ回復しましたが、また、直ぐに悪化しました。そんなことの繰り返しで、気付いてみると一年が経過し、少しずつ戻りが悪くなっていました。

　そんな折、先月の末に担当医の先生から、「たぶんNMOだ」と言われました。目にみえて進行しているからでしょうか。それで、今月もう一度、MRIの検査と、髄液検査をやります。

　私は、担当医の先生に初めて不信感を持ちました。

　娘は、最初からとても目が痛いこと、かなりな頭痛があること、などを伝えていたのに、　なぜNMOの検査について、7ヶ月も経過してから気付くのだろうと。
　
　確かにハートは温かい優しい先生ですが、経験と知識に疑問を持ちました。専門医の病院に変えた方が、進行の度合いを遅らせられるのではないかと悩んでいます。

　しかし、紹介状もなく行けば、またＴJ医大のように、一番若い先生にあたるとまた不安ですし。

　現在の娘の様子といえば、眼痛がひどく、頭痛、脱力、特にウートフの症状が強く、おばあさんになったように、毎日パジャマで過ごし、起きている時間が激減しました。痛い時には、目に隈が出来る程、耐えています。

　私は、そんな娘の姿にどんなことをしてでも、今の状態より辛くないようにしてあげたいと、考えています。

　私は、輸入業をしていまして、自宅店舗で仕事しています。その仕事を、娘にも手伝ってもらっていました。でも最近は、それも出来ない体調です。はっぱをかけてでも、やらせた方がいいのか、それも悩んでいます。

　できれば、毎日決まった時間に起床して欲しいですし、1時間でも仕事して欲しい。どんどん娘の自由がなくなっていくのが、辛いですね。

　すみません、止め処もなく私の辛いことばかり書いてしまいまして。本当は、お話したいことがいっぱいありすぎてまとまりません。

　読んで頂いただけでも、幸いです。ありがとうございました（2008/2/10 21:48）。

以上がメールの全文。後は住所とお母様の携帯電話番号まで記載されていました（見ず知らずの私に住所と電話番号まで告知されるのだからよほど深刻なのでしょう）。私はお医者様ならいつでも紹介することと多発性硬化症とＮＭＯとは治療法が 若干（あるいはかなり）異なるだろうから、早くNMO抗体検査を受けるようにと、返信しました。このコミュニティの最近の記事（最近発症した人の記事）を 見ても、未だに抗体検査を受けていない人がいるようですが、「多発性硬化症」と診断を受けた場合でもまずはNMO抗体検査を受けるべきだと思います。

なお、この文中で言う「心療内科」とはご承知のように「精神内科」のことです。多発性硬化症やNMOにまともな知見のない病院や医師は大概の場合、これらの病気の痛みの意味をわからないままに精神病扱いします。特に若い人は痛みの経験が浅いため、神経症的な痛みに耐えるだけでも目にクマができるほど悲惨な症状を体験します。それを放置した大学病院もひどいものです。

●返信して30分も経たないうちに、早速、以下のような返事を頂きました。

芦田様

　お忙しい中、早々のお返事、ありがとうございました。とても感謝の気持ちでいっぱいです。

　奥様も、やはり病気と闘い続けているんですね。今でも沢山の自由を奪われているのに、更にとは、考えたくもないことです。私もささやかながら、奥様の再発が起きないことを、お祈りしております。

　先月の31日に、「NMOかもしれない」と言われてから、私も私なりに勉強してみました。　芦田様のブログもよく読み直し、なぜ主治医は、NMO抗体検査をしてくれないんだろうと、疑問です。

　血液検査は、今月の予定に入っていません。しかも新潟大学などに検査依頼を出すので、結果までに時間がかかりますよね。なおさら、その検査が一番先のような気がします。

　12日が、今月2回目のMRI検査の予定なので、その時に先生に訊いてみようと思います。　今月は、どんなに痛くても検査に出なくなってしまうからとプレドニンは処方されていません。でも、娘は眼痛が限界だといい、12日には先生に処方して欲しいと言うそうです。

　お忙しい中、大変恐縮ですが、お電話で相談にのって頂けませんでしょうか。この先どうこの病気と付き合っていったらいいのか、アドバイスして頂けませんか。

　主治医の先生の説明よりも、芦田様のブログの方が、どんなにか解りやすい。本当に、心救われました。私達親子の様に、たくさんの方がきっと芦田様のブログに励まされ、勇気をもらったことでしょう。本当に素晴らしい。ありがとうございます。(2008/2/10 23:43)

私は夜中だったがすぐに記載のあった携帯電話に電話をし、今、家内が話し続けています（現在の時間は１１日の深夜０：３０）。もちろんベッドの中で寝たままですが。家内も「ひどいわねぇ」と憤慨していますが、他人様のことを考えている場合でもないような気がします（笑）。でもこの女性の場合はまだ２１歳（内の息子よりも若い）。お母さんもたまらないでしょう。これも何かの縁。私も微力ながら精一杯ヘルプしたいと思います。

私たちが、その電話でアドバイスをしたのは、以下の諸点。どれもこれもこの病気の常識だが、どれもこれもはじめて聞いたものだったらしい。

１）まず毎日1.5～2リットル以上の水を取ること。そうやって血流をよくすることが大切。

２）深呼吸をどんな場合にでもくり返すこと。これも血流を良くすることの秘訣。血流を良くすることは深い眠りを得るためにも必要。

３）MS患者、NMO患者にとっては、睡眠はそれ自体最高の治療。特に神経を安定させ、炎症を鎮める機能がある。決して怠惰なのではない。

４）股関節を回すように生活の中で注意すること。股関節が脚部機能の鍵を握っている。

５）外で出るときは帽子を必ずつけること。直射日光は炎症を起こしやすい。これはこの病気の常識中の常識。

６）膀胱障害がたぶん起こっている。水分をたくさん摂取して尿意を意識的に起こすような処置を取ること。恥ずかしくて、医師にも家族にも隠している場合もあるから娘さんのトイレの回数に注意すること。

７）MRIでは、この段階で炎症を発見するのは難しい。すぐにでもプレドニンを服用して炎症を鎮めることが重要（でも先生に良く相談してね）。検査のための検査を優先させない。再発は絶対に避けなくてはいけない。

８）NMO抗体検査については、「ＭＳ」判定さえ出来ない（特定疾患認定が下りない）患者のＮＭＯ判定のために真っ先に抗体検査を行うことを病院や医師は嫌がる。それでなくても面倒くさいこの抗体検査を、新潟大学、九州大学、東北大学の研究者集団に（無料で）依頼するのは、なかなか気が引けることなのだ。この段階では粘り強く抗体検査を願い出るしかない。

(Version 4.0）

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