家内の症状報告(87) ― 「免疫吸着」終わる、そして「血管の表在化」 2007年03月26日
●家内の3月25日のミクシィ(MIXI)日記より
桜が咲き始めたのに昨晩の強い風のあと東京は雨になり、今朝は久しぶりの雨。しかも日曜日で、年度末の忙しい人たちにも「こういう日はお休みください」と言ってるのかなと思いながら、 病室の窓を眺めていたら、突然、ぐらぐらと揺れました。能登半島沖にM7.1の地震でした。
最近、日本列島のあちこちで数ヶ月ごとくらいに地震があり、阪神淡路大震災はいつどこでおこってもおかしくないんだと不安になります。
私は、昨日で予定通り2回目と3回の免疫吸着は終わりました。
1回目が終わってから、実感できる効き目がありパルス点滴(=ステロイド)だけではここまで回復してこないと思いました。3回目終わっての回復は次のようです。
1)痺れや締め付けの感覚障害が、かなりよくなってきた。
2)脱力を少ししていた両足左右大腿部の筋力がパルス後より、さらにぐんとよくなってきて、細かい動作を安定してできるようになった。杖での歩行の距離も少しずつ延びてる。
3)血流がよくなったのか、体全体があたたかくなり、いつも強く感じている冷えをあまり感じなくてからだがよく動く。
ここまで回復すればあとは家で少しずつ動くことやリハビリを続けていけば、生活できます。
その後、主治医の先生に今後の私の再発予防について相談しました。
私の場合、免疫吸着をどんな時期に行うかが難しいところで、まずは今の体調のよいときから3つ目の免疫抑制剤ネオーラルの服用を始めてみるということになりました(今までに、イムラン、プログラフが副作用が大きくて駄目だった)。
これがもし副作用もなくて効いてくればよいのですが、3~4ヶ月後に真夏になる前にまた体調が崩れて再発の予兆があれば早めにパルスしてそのあと免疫吸着をしてほしいというのが私の希望。「その方向でやりましょうと」いうことになりました。
ところで、前回の日記に書いたように、2回目の吸着からはカテーテルを首に入れてということだったのですが、そこがうまくいきませんでした。
私の首の静脈は細くて奥の方にあるらしく、3人の先生が入れ替わり立ち替わり懸命にやっても入らず、結局首はあきらめて、右脚の付け根からになりました。
首にカテーテルを入れる時には、さすがに、我慢強い?私も、痛くて痛くて「もう、足からにしてください」と自分からタオルを投げました。
首は足の付け根より血栓になりにくいし、清潔も保ちやすいのですが、静脈が細くて動脈と接近しすぎていたりすると、カテーテルがスムーズに入っていかないようです。
局所麻酔を何回かしてくれましたが、そんなもの関係ないくらい、私の首の右側に「細い針金エイリアン」が入ってきたみたいに、グワングワンと探られるようで(実際にはそんなに奥まで入れないで慎重にゆっくり処置されているのですが)顔中を清潔布で覆われたまま、涙が止まりませんでした。
主治医の先生からあとで聞くと、エコーで見ながら入れるような体制がないと私のような難しい人の場合は首には無理のようです。
足の付け根は、まっすぐだし比較的細くない静脈をさがせるので、スムーズに入りました。
そんなことがあって、カテーテルでの吸着も難しいことを透析室の先生が見て、「血管の表在化」というのを教えてくださいました。これは透析をしている人や他の病気でも血漿交換をするような場合おこなわれていることのようです。
「血管の表在化」とは、腕の或る箇所を手術で切って動脈を静脈と同じところまで持ち上げておくというものです。
吸着の時には点滴のように針を刺しそこから血液を引いて、戻す方は静脈なので腕のほかのところに普通に針を刺すだけとなります。
私のいる病院では外来でもできるくらい短時間でしかも安全に行われているようで、今後免疫吸着を行うためには「血管の表在化」もまた一つの方法かな、と、救われた思いです。
この入院時に「表在化」の手術をというお話しもありましたが、とりあえずはさきに書いたように免疫抑制剤ネオーラル服用をしてみてからということにしました。
退院は、私の予想より数日遅れますが、主人も就活中の息子も忙しい時期、焦らずその日を待ちます。
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奥様如何ですか?
私はMS十九年目五十代です。
右目を失明。二年おきに再発パルスとプレドニン減量していきました。
十五年服用しましたが副作用殆ど無し。
二年前にベタフェロンを始めて一年一ヶ月再発十回以上。効果無いと中止。
2度目の左目を視力失いそうになるのをパルス8本で゙回復。不思議な光景を左目で見ました。白いモヤ。色々・・・
今はイムラン服用一年間です。
主治医にも言われたのですが、抗体検査はしなくても陽性でしょう。アジアの女性の一人だから。
現在は落ち着いて(?)日常生活を何とか送り通院してます。
歩行両手少々障害有り。握力低下。右目は失明。多発ですから仕方ないです。何とか生きてます。
奥様お大事にお伝えください。
MS長い再発二十回(?)のものがこの遠くにもいると。